1. O remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, conseguiu um verdadeiro milagre no Brasil. Apenas uma semana após a aplicação, a menina Júlia Maria, de 2 anos, conseguiu movimentar as pernas pela primeira vez.

Júlia Maria tem AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença rara e degenerativa que afeta os movimentos do corpo.

Essa doença possui vários níveis de gravidade, mas na maioria dos casos causa fraqueza muscular, afetando os movimentos do corpo, a respiração e deglutição.

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Júlia Maria recebeu o diagnóstico quando tinha quatro meses de vida. A mãe, Jozelma Silva, de 22 anos, conta que teve uma gravidez tranquila, mas pouco depois do nascimento percebeu diferenças no desenvolvimento da menina e decidiu investigar.

Como é o tratamento?

A princípio foi prescrita a medicação Spinraza, que é ofertada pelo governo. A aplicação ocorre a cada quatro meses, na coluna.

Remédio mais caro do mundo
Júlia de 2 anos recebeu remédio mais caro do mundo e conseguiu movimentar as pernas (Foto: reprodução de vídeo)

 

No entanto, o Zolgensma é de dose única. Está incorporado ao SUS (Sistema Único de Saúde), desde dezembro, mas com indicação de uso apenas em crianças de até seis meses de idade, diagnosticadas com AME do tipo I e que estejam fora de ventilação evasiva acima de 16 horas por dia. Maria Júlia não se enquadra nesses quesitos.

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Para saber se poderia tomar o medicamento, a criança fez exames e precisou recorrer à Justiça. Inicialmente, o STJ (Superior Tribunal de Justiça) negou o fornecimento do remédio.

A decisão foi revertida no início de setembro no STF (Supremo Tribunal Federal), pelo ministro Cristiano Zanin.

Milagre

A família é cearense e se mudou de Iguatu, no interior do estado, para Fortaleza, em busca de tratamento. A aplicação do remédio mais caro do mundo ocorreu, contudo, em Curitiba neste mês.

Até então, a menina não mexia as pernas. Uma semana depois de receber o fármaco, um vídeo mostra a criança movimentando as pernas, o que é classificado pela família, acima de tudo, como um milagre. O resultado acendeu a esperança da mãe, de que a filha consiga andar e respirar por conta própria.

Custo

O Zolgensma custa cerca de R$ 6 milhões. Ele tem a eficácia comprovada pelo Ministério da Saúde, porque atua na produção da proteína SMN. Essa proteína é a que possibilita os movimentos motores, e que falta nas pessoas com AME.

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Assim, o medicamento repara os genes do paciente e neutraliza os efeitos da doença.

Além do Zolgensma, o SUS oferece outros dois fármacos usados para tratamento da AME: o nusinersena (Spinraza) e o risdiplam, ambos de uso contínuo.

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